Aber was hat das mit Palliativmedizin zu tun? Nun, nach der Definition durch die Weltgesundheitsorganisation gibt es einige wichtige Unterschiede zwischen Palliativmedizin und “klassischer” Medizin. Zum einen wird nicht nur der Patient, sondern sein gesamtes soziales Umfeld mitbetreut. Zum anderen werden nicht nur die physischen, sondern auch die psychosozialen und spirituellen Probleme behandelt. Und am wichtigsten: Palliativmedizin zielt nicht mehr auf Heilung oder Lebensverlängerung, sondern ausschließlich auf die Verbesserung der Lebensqualität.
Kann man Lebensqualität messen?
In der modernen evidenzbasierten Medizin müssen wir allerdings beweisen, dass wir unsere Ziele auch erreichen. Dazu ist es notwendig, die Lebensqualität der Patienten und deren Veränderung durch die Palliativbetreuung zu erfassen. Nun gibt es zahlreiche Argumente gegen die Vorstellung, dass man Lebensqualität überhaupt messen kann, ja darf. Philosophen argumentieren, Lebensqualität sei inhärent subjektiv und hochindividuell. Sie ließe sich daher nicht verlässlich erfassen und schon gar nicht bei unterschiedlichen Individuen vergleichen.
Tatsächlich gibt es sehr viele verschiedene Fragebögen, die vorgeben, Lebensqualität zu messen. Sie alle haben zwei Dinge gemeinsam: Zum einen enthalten sie eine feste Zahl an Fragen mit vorgegebenen Antwortmöglichkeiten, sodass der Spielraum des Befragten sehr eingeschränkt ist. Zum anderen messen sie nicht das subjektive Wohlbefinden der Patienten, sondern fast ausschließlich deren funktionellen Gesundheitszustand. Damit sind sie als Messinstrumente für Studien, welche eben diesen Gesundheitszustand verbessern wollen
– zum Beispiel Medikamentenstudien – durchaus geeignet, aber für die Beurteilung dessen, was die Lebensqualität eines Menschen wirklich ausmacht, greifen sie zu kurz.
Die heutige Medizin hat leider die Angewohnheit, auf einen kranken Menschen als eine Ansammlung von mehr oder weniger gut funktionierenden Organen herabzuschauen. Wenn zu viele Fehlfunktionen bestehen, wird automatisch davon ausgegangen, dass auch die Lebensqualität dieses Menschen sehr niedrig sei. Die Palliativmedizin, die von ihrem Ansatz her interprofessionell arbeitet, hat von der sozialen Arbeit gelernt, einen systemischen Blick auf den Patienten mitsamt seinem sozialen Umfeld und seinen Ressourcen zu richten. Herr M. hatte zum Beispiel eine sehr gute Beziehung zu seiner Frau und hatte sich seit seiner Diagnose intensiv der Meditation zugewandt.
Entscheidend ist das individuelle Empfinden
Was ist also eigentlich Lebensqualität? Die beste Antwort, die ich kenne, stammt vom irischen Psychologen Ciarán O’Boyle: Lebensqualität ist das, was der Patient sagt. Ausgehend davon hat O’Boyle eine Messmethode für individuelle Lebensqualität entwickelt. Dabei werden keine Fragebögen verwendet, sondern die Patienten selbst werden gefragt, welche die fünf wichtigsten Bereiche für ihre Lebensqualität seien. Sie dürfen völlig frei wählen, ohne jede Vorgabe. Danach sollen sie zu jedem Bereich ihre Zufriedenheit von 0 bis 100 angeben und schließlich die Bereiche zueinander gewichten. Daraus lässt sich ein Gesamtwert der individuellen Lebensqualität errechnen. Wir konnten in einer Studie nachweisen, dass Palliativpatienten diese Art der Messung ihrer Lebensqualität den Standardfragebögen deutlich vorziehen.
Das Verfahren wurde bei sehr vielen Patientengruppen und gesunden Menschen angewendet, und bei Weitem die höchste Zuverlässigkeit der Antworten fand sich bei Palliativ- und ALS-Patienten. Schwerstkranke kennen also nachweislich besser als Gesunde ihre Prioritäten im Leben. Als Grund könnte man vermuten, dass sie gelernt haben – lernen mussten – im Angesicht des Todes zu leben.
